Personlighetens melodi

Jag är inte stor som person (Under 150 centimeter), men min personlighet är minst flera meter. Jag är oftast en väldigt öppensinnad och nyfiken själ som bara vill alla väl.

Letar ständdigt efter sånt som läker min själ. Älskar att inspireras av olika människor, särskilt kreativa. De väcker många idéer. Projekt är det bästa jag vet. Om vi möts för första gången, vill jag mest veta vad du brinner för och om du kan sprida din energi till mig. Kanske till och med till en gemensam melodi.

Jag ser mig alltid som fri. Är inte någons, men endå allas leende. Att få folk att le är ju också det bästa jag vet. Dock är jag mer komplicerad än du ser. Väldigt bra på att dölja det. Bara de allra närmaste vet. Hur plågsamt jag ser på livet. Ibland.

Jag är inte den som börjar en konversation som en nyfiken person men jag svarar gärna på dina frågor, även om det innebär att jag måste dra upp gamla plågor. Mitt största krav är att du helst inte tycka fiskmåsar är fula, utan som jag njuta, av deras närvaro. Särskilt vid havet där jag bor.

Naturen är för mig viktig. Skriva lika så. Ibland kan jag dock vara väldigt självisk och kräva egentid och vara på vift, men om du ändå gillar mig som person, ja då hoppas jag att du ändå står ut. För om du aldrig gjort mig nåt illa, så finns jag alltid vid din sida…

2020-04-01

Vid havet

Vågade se vågor
vilda vågor som sjöng
En strand full av snäckor
Klädd i skånsk vårvinterskrud
Fiskande fåglar dansar i
smygande solsken

I horisonten rastas en hund. 

Några ord med Lena Ekmark som skrev boken Aron & Noras nya mamma

Lena Ekmark med sin bok Aron & Noras nya mamma

– Lite kort vem är Lena?
namn, ålder och vart kommer du ifrån?

– Jag heter Lena Ekmark,59 år, är i från Göteborg, men bor i Skåne nu.

– Vad jobbar du med?
– Jag är undersköterska som arbetar med rehabilitering av personer med hjärnskador.

– Vad fick dig till att skriva denna bok?
-Gjorde små barnböcker till mina barn när de var små.
Väldigt omtyckta.
På min arbetsplats med rehabilitering av hjärnskadade fick jag en förfrågan om jag kunde skriva något som kunde förklara för de mindre barnen vad som händer när mamma eller pappa får en hjärnskada.
”Ett litet häfte eller kanske en bok?” sa de.
Tackade ja och bestämde mig för en bok.
Mer hållbart.

Började skriva. Det var svårare än jag trodde.
Att berätta vad som händer utan att det blev tråkigt var en riktig utmaning.

Men så bestämde jag mig för att ”gå in” i pojken Arons huvud.
Då blev det betydligt lättare.
Ändå ett jättejobb. Tog många timmar och många ändringar blev det.
Viktigt att hålla sig till fakta men att ändå försöka få barnen att skratta här och där.
Utöver texten gjorde jag all illustration i boken.
Även det var ett hårt arbete.
Så en dag stod iallafall en pall med 500 böcker i korridoren på jobbet när jag kom dit.
Med stolthet öppnade jag min första bok.
Som nu delas ut på avdelningen till familjer som har det behovet.
Flera föräldrar har berättat om hur barnet har släppt på sina känslomässiga spärrar och vågat närma sig sin sjuka förälder på ett naturligt sätt.
Det gör mig mycket glad.
Många har beställt böcker efter tidningsartiklar, mässor mm.
Flera sjukhusbibliotek har köpt in boken.
Det finns barnböcker för många olika sjukdomar.
Har dock inte läst dem.
Man kan göra mycket för att hjälpa barn om man vill.
Alla kan.
Kan jag bara hjälpa en familj att stärka banden så är det värt allt jobb som jag lade ner på Aron och Noras nya mamma.

– Avslutningsvis, ditt personligt mantra i livet?
– Mitt motto brukar vara det latinska Age si quid agis.
Betyder ungefär: ‘Seså sätt igång!´

My-Elins mamma har MS

Detta är en bok som funnits i min närhet och som boktips, sedan 2003. Trots att jag länge varit anhörig, är det först detta året som jag blivit nyfiken på ”anhörig litteratur. ” Den här boken handlar enbart om diagnosen -MS, Multipel skleros. En bok som både passar de anhöriga som är små – då bilderna ger enkla och fyndiga illustrationer, på hur ett liv med MS kan vara, både som sjuk och som anhörig. Lika väl passar den för de som studerar och behöver veta mera sakligt om diagnosen.

På var och varannan sida finns välfyllda faktarutor om de tre viktiga S:en
– Symptom.
– Statistik.
– Sjukvård

”Vem, döper sitt barn till My-Elin??”, har jag muttrat varje gång jag slängt min blick på boken i bokhyllan. Inte förrän 1 dag efter att jag läst boken och stolt berättar om det för min mamma med MS diagnos, slår det mig: My-elin är inte ett konstigt namn författaren bara hittat på, utan en ordlek av ordet Myelin. Myelin är nämligen namnet på det hölje som skyddar våra nervtrådar och som får våra signaler från hjärnan att gå riktigt snabbt ut i kroppen, likt elstötar. Myelint går nämligen sönder vid MS. Myelinet är boven vid MS. Plötsligt blev det ett väldigt fyndigt namn och jag gillade boken ytterligare.

Bok: My-Elins mamma har MS av Barbro Ernemo, skriven åt NHR år 2003 (nu mera Neuroförbundet eller Neuro.)

”mamma är liksom en ny mamma, men ändå samma mamma”

Nu är det väl 19 år sedan min familj skulle äta den där favoriträtten, fast för oss var det frukoststund, när JAG hörde det där skriket från min annars så ”icke klagande” mamma. Ett skrik av rädsla som ekar lika högt dag, som den dagen då jag bara var ett mellanstadiebarn. Mycket har hänt sen dess, men inte det ett barn vill. Att ens mamma ska bli frisk.
Det ordet existerar inte längre i vårt familjära vokabulär. Min mamma är mamma med MS, oavsett om ni ser det eller ej, är det nått jag ständigt måste ha i bakhuvudet. För alltid.
Senast idag, kom det en påminnelse om att hon inte bara är över 60+, utan att MS diagnosen fortfarande äger hennes ork.
Genom åren som Neuroförbundet medlem och som undersköterska på ett sjukhus med neurologiska diagnoser, har jag lärt mig att man inte kan tumma på ”den dära vilan.”
Hon hade kommit direkt från sitt jobb och följde med på en utflykt direkt efter,  dagens ovanliga september hetta.
När hon kom hem, såg hon ut som hon varken visste ut eller in, hon var helt slut.
Och självklart besviken, då den här jäkla påminnelsen är drygast för henne. Hon minns ju sitt gamla jag bättre än oss.
Och alla vet väl, att vi reagera med besvikelse eller lätt sorg över att vi inte längre är den vi var eller vill vara.
Men tänk dig, då att det aldrig tar riktigt slut. den där förlusten av DU. Ibland blir jag ledsen åt mammas vägnar.
Hon är ju det närmaste MAMMA, jag kommer.
Under sin storhetstid av vardagskraft rädda hon mig från ett liv vi inte visste hur det kunde sluta. Hon ville va min mamma. Hon och han tog mig till Sverige, för att vara deras för alltid.
Hon likt andra mammor gav sitt allt för jobb, familj, framtid och plötsligt gick allt i kras. För alla oss. Hon var viktigast. Strunt i intresse, strunt i framgång, strunt i där vi bor, hennes sjukdom tog över och den finns än, mamma. Men så gör även vi.

Som sagt älskar Lena Ekmarks citat ” vår mamma är liksom en ny mamma, men ändå vår mamma. Nu förstår ni kanske åter varför.

 

Boken – Aron & Noras nya mamma av Lena Ekmark

Då har jag äntligen lusläst boken som jag köpte i den sista timmen av augusti.
Boken handlar om Aron på 7 år och hans lillasyster Nora. En kväll när hela familjen ska äta sin favorit middag, förändras allt. Deras mamma faller ihop och måste åka in till sjukhuset. Ett blodkärl i hjärnan hade brustit.
Boken är vinklad ur barnens tankar och rädslor över vad som har hänt deras mamma som länge får befinna sig på sjukhus. De får lära känna en ny mamma som inte liknar den mamma de hade förut. Den mamma som jobbade mycket och hängde med på träningar i full fart, var nu en mamma som behövde vila och träna dagligen för att ens orka med en dag i taget.
Och vägen dit var inte ett simpelt steg. Barnen fick se sin mamma lämna sjukhussängen för att sakta men säkert tränas tillbaka med rehabilitering både fysiskt och psykiskt, innan hon kunde återvända hem. Det mamman förr hjälpt sina små att hålla koll på, fick nu Aron och Nora hjälpa sin mamma att ens minnas.

Boken är skriven och illustrerad av Lena Ekmark. Hon arbetar som undersköterska på en avdelning för personer med hjärnskador. Boken riktar sig till barn som blivit anhöriga till personer med hjärnskador, som Stroke till exempel. Med sina egen illustrerade bilder, visar Lenas karaktärer både känslor och hela vårdförloppet och jag älskar citatet:

”..mamma är liksom en ny mamma nu, men ändå samma mamma.”

 

 

Bok: Aron & Noras nya mamma av Lena Ekmark Rehabiliterings-medicinska kliniken, Höör, Region Skåne 2013

 

 

Sömnlös, så jag beställer en bok

I väldigt lång tid har mitt skrivande stått still. I nästan lika lång tid har alla mina böcker dammat igen. Lusten att inspireras till att skriva aktivt har legat på hyllan och nu jagar jag både inre och yttre inspiration.

Boken jag beställer har jag hört talas om redan innan den blev släppt. Känner nämligen författaren och har redan kikat i den ett otal gånger. Men aldrig riktigt läst.
Sen en tid tillbaka har jag fått en vision om att göra en liten intervju med min kära vän/kollega, men trots att vi båda talat om idén, har jag inte kommit till skott.

Men för varje dag som går, känns det mer viktigt att göra, så nu är beställningen gjord och jag hoppas den kommer ge mig det jag vill ha och det jag vill göra med den.
Blir det bra,ja då publicerar jag resultatet förstås….Go natt.

Projektledare för Neurodagen i Hässleholm 28/9

Då har jag äntligen landat i soffan efter Neurodagen. Efter flera månaders projektarbete, var det äntligen dags för oss 6 från Neuroförbundet Skåne att arrangera denna dag och det tyckte jag minsann vi gjorde bra i Röda Salong.

Sen vintern anlände förra året har vi med hjälp av personalen från riksförbundet i Stockholm – Neuroförbundet , utbildat oss i bland annat opinionsbildning, just för att vi skulle kunna hålla i en Neurodag med fokus på – vikten av rehabilitering för personer med neurologisk diagnos.
Vår lilla grupp blev aldrig större än 6 frivilliga medlemmar från Skånes olika hörn. Vi träffades kontinuerligt för att arbeta fram det vi idag skulle visa upp. Vår grund låg i tidigare Neurorapport som visade på att det var dåligt ställt med rehabiliteringen i bland annat Skåne, trots att behovet är växande stort.

Jag av någon borde veta. Som undersköterska på ett rehabiliteringssjukhus för bland annat personer med diagnoser som ryggmärgsskador och Stroke, ser jag behovet flera dar i veckan. Trycket på sjukhuset är stort och många neuromedlemmar som tidigare varit patienter där, talar varmt om sjukhusets rehabilitering. Samtidigt startades tankar år 2013 om att Orupssjukhuset skulle flytta sin verksamhet bort från det lummiga området uppe på kullen.
Beslut fattades hit och dit, men de som bestämde, insåg snart att både patienter, patientföreningar och personal inte skulle gå med på någon flytt utan villkor som skulle va svåra att uppfylla på kort tid.
Så flyttfrågan lades på hyllan och puttrar likt ett långkok i några år till.
Under tiden minskar verksamheten från stor till mindre, på många sätt, trots att trycket på rehabilitering där aldrig minskar.

Några av mina projektkollegor i Neurogruppen har mycket erfarenheter (goda som dåliga) angående rehabilitering på bland annat Vintersol och Orupssjukhuset.
Och med tanke på att rehabilitering, måste vara en del av deras vardag sedan deras diagnos flytta in i deras liv, är det en självklarhet att de brinner för detta ord. De vill precis som jag:

Att dem och alla andra med neurologisk diagnos, ska få rätt till den individuella rehabiliteringen som behövs för att deras välbefinnande.

För att detta ska ske, krävs samspel mellan sjukvård, politiker och tjänstemän. Men nånstans på vägen haltar det och många faller mellan stolarna.

Många lokala, regionala och även Riksförbundet, håller i en Neurodag och alla vill vi nå ut på olika sätt. Vi ville fånga upp våra medlemmar runt om i vårt Skåneland. Men även länets tjänstemän, sjukvårdspolitiker och sjukvårdspersonal var inbjudna för att samlas under samma tak, som medlemmar och andra nyfikna.
Tyvärr kom inte så många som man kunnat hoppas på, men samtidigt så är det ju måndag och det brukar ju ställa till det i kalendern för många som jobbar eller dylikt.
Jag hade tagit ledigt för att medverka på denna dag. Dock blev min planerade medverkan bland publiken, inte som jag tänkt mig, då jag behövdes utanför Röda Salong.
Men vad jag hört och sett på våra utvärderingspapper så är majoriteten av besökare rätt nöjda med den dag vi faktiskt ”byggt” ihop.
Jag måste erkänna att jag varit super stressad över detta arrangemang, då vi ville få det så perfekt som möjligt för alla.
Vi kanske inte kunde erbjuda ordet ”perfekt”, men vi gjorde så gott vi kunde efter våra förutsättningar, som liten grupp som ville nå ut till större grupp.
Att höra besökarna diskutera sinsemellan om dagen, på vägen ut efter 6 timmars konferens och att höra våra inbjudna tala om vidare samarbete efter detta, det mina vänner – det är belöning för mödan.

 

Stort tack till alla som hjälpte oss idag. Stort tack till våra utställare –Valjevikens folkhögskola, Furuboda, Elektronikservice i Hässleholm, Söderåsens ridsjukgymnast och Neuroförbundet Hässleholmsbygden. Stort tack till Sjukvårdsdirektören, sjukvårdspolitikern, neurologen, psykiatrikern, vår neuromedlem Anders och vår ordförande Olof Hedbergför att ni tog er ledigt för att medverka på denna dag för att tala, lyssna och svara på frågor. Tack till Norra Skåne som uppmärksammat detta i tidningen 2 gånger och för att ni va på plats idag.
Och ett allra sista och viktigaste tack – Tack till mina kära projektkollegor, utan er hade detta inte varit möjligt.

”Tillsammans är ni starka”

Nu är det slut som arrangör, men till helgen är det dags för mig att vara besökare på länets andra Neurodagar.

 

(För att se några av MINA bilder från idag den 28/9 – Sök på #neuroförbundet på Instagram)

// Amelie Nubia Hedberg
Projektledare för rehabiliteringsgruppen i Neuroförbundet Skåne

(Har flyttat det här inlägget från min andra blogg)

 

On september 29, 2015 kl. 8:39 f m said:

Hej

Bra jobbat. Vilket seriöst arrangemang!

Vänliga hälsningar
Max Ney
Kommunikationschef Neuroförbundet

 

Kalle & Maria

Motorn stängdes av,
tystnaden guppade stilla.

Fåglar från öst höll sig nära
korgen med nybakat och rödvin.

Fåglarnas sällskap spelade ingen roll,
mänskliga blickar sjöng nyfikenhetens sång.

En hand fånga en annan, det pirrade till.
Det här var på riktigt och hjärtat kunde äta sig mätt

 

Stora Kalle

Svetten klibba sig mellan fingrarna och av ren automatik tog han handen mot munnen för att sniffa sig till om hans andedräkt var redo för mötet. För några få sekunder glömde han bort att detta ovanliga möte skulle ske över telefon och inte på nått gammalt Café nere i gamla delen av stan.
Nervösa tankar höll hårt grepp om hans sinne. Tänk om hennes röst är så vacker att hans redan darrigt svettiga hand skulle tappa telefonen och pinsamheten skulle dränka honom likt en tafatt tonåring.

En signal, två signaler. Ja till och med 2 ½ signal fick gå fram innan han lät sig lyfta luren. Han vill ju inte verka desperat med att svara och dessutom vann han några sekunder extra som han kunde öva sitt allra första Hej.
I huvudet lät det perfekt, men i verkligheten blev det:

– Heeej…Jag menar God dag min sköna. Eller oj det kanske var för tidigt sagt. Kan vi börja om igen och försöka med ett Hallå istället?
Kalle kände att hans farhågor besannades när tystnaden var brutal. Dock vara den bara i 2 små sekunder innan andra änden svarade:

– Hej Kalle! Vad glad jag är att du svara. Du verkade så trevlig i dina mejl, att du dessutom ville träffa mig var ju en häftig bonus. Vill du ses nere på Caféet i gamla stan i morgon?

Kalle var mållös och brinnande varm i hjärtat. I andra sidan av luren satt en kvinna som tyckte Kalle verka trevlig och ville träffa honom. Hur va det ens möjligt?
Hans suckar hade länge varit fyllda av besvikelse, men kanske nu att de suckar av hopp? …